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わたしの「やさしさ」は、相手の望みとつながっていないかもしれない

本日新潟で行われた第19回日本認知症ケア学会大会で、
若年性認知症の当事者とそのそばにいる方々の話を聴く機会に恵まれました。

私はリリムジカの仕事をはじめて10年が経ちます。

それなりに「わかっている」つもりでしたが
「まだまだわかっていない」ことを痛感する内容でした。

多くの人に知っていただきたい内容だったので、
メモの中で特に印象に残った点を共有します。★印は私の感想です。

ちなみにモデレータをされた認知症当事者の丹野さん
軽いいじりも含めて登壇者の紹介、振りが素晴らしく、見習いたいと思いました。


まずは、認知症当事者の講演です。

元医師の男性の講演(現在50代前後)
運動が好きで、バスケットボール東日本医学部大会で
ベスト8に入ったこともある。

認知症の診断を受けて2年半。
電車にたとえたら衝突して立往生している状態

認知症にはなったが運動能力がある。
物事の理解もできる。読書もできる。

しかしインプットを取り出すのが困難。
今は診療の基本が無理だと考えている。

学習が蓄積されるかどうかが不安。
不安なときには気分転換が大事
スポーツをしたり文章を書いて頭を整理したりする。

日程の長期的な管理も難しい。
明日何をするか今日何をするかがとても不安。

買い物はできるが、お店に行くこと、
金銭管理をしたりすることができない。

治療のために以前施設に入所していたこともある。
何もしなくても1日は流れる。
時々非日常があると良い。
散歩に出かければ山の花で季節を感じることもできる。

若い認知症の人にとっては
精神的な状態と金銭的な状態が両方成り立って自立になる

当事者に対してはできることできないことを線引きする。
できないことを自覚することで、割り切って助けてもらう時に罪悪感を感じなくなる。

★これは、認知症になっていない私にとっても、言えることだと感じた。
すべて自分でやらなければいけないという固定観念があるから、頼るのが申し訳ない。
自分でできること、できないこと(すべきでないこと)を明らかにする。


認知症になった介護職員の方(現在30~40代男性)の講演
仕事においてしっかりしてと言われることが増えて自信がなくなった。
やめたくはなかったが職場と話し合って仕事を辞めた。
最初はハシモト病という診断だった。
薬を飲めば治ると思っていた。

心機一転特養に勤めた。
しかし仕事が覚えられない。
シフトを何度も確認した。
休みの日も休んで良かったのか不安だった。
記録をつける時も日付を覚えられないのでスマホを見て日付を確認した。
周りに不真面目だと思われているのではないか。
半年で新しい職場もやめようと思っていた。

そんな時に施設長におれんじドアを紹介された。
早く元の自分に戻りたい。仕事を続けたいと思っていた。

今はグループホームで働いている。
掃除や食事介助は身体が覚えていてできる。
散歩の付き添いも話をしながらゆっくり歩いてできる。

しかし新しい仕事についてはパニックになってしまう。
また夜勤や入浴介助はできない。
本来の介護の業務ができなくて歯がゆく感じる。

自分は介護の仕事を長くやったけど
認知症の人の気持ちはわかっていなかった。
自分でなってみて初めてわかった。

今は運転ができないことが辛い。
自分の住んでいるところは車じゃないと移動ができない。
車のコマーシャルを見るのも辛い。

出勤するとき、朝姉に駅まで送ってもらい
電車を2本乗り継いで最後は自転車で施設に行く。

複雑で緊張の連続。
乗り間違えた時は途方に暮れる。
切符や自転車の鍵がどこにあるかわからずいつも探している。
私の住まいでは終バスが5時だから職場を3時に出ないと帰れなくなる。
車が使えなくても自由に動けたらどれほど良いか。

本当にいろんなことが難しくて悩む。
今日このように講演しているが、最初は話すのが苦手で話せなかった。
最近は自分が思っていることを伝えたくて話せるようになった。

当事者を待ってほしい。
できないところだけやってほしい。
自分でできることは自分でやりたい。
できることをこれ以上減らしたくない。
何もわからなくなるのは想像以上に怖いです。


丹野さんの話
認知症という言葉だけで何もできない人、
ケアすべき人守る人と思われてしまう。

財布を取り上げられ、
家族は「目が離せないから自分の時間はない」と言う。
精神病院で縛られる人もいる。

多かれ少なかれこういったことがあるのではないか。

もちろん介護をする人は頑張っているし当事者から怒鳴られることもある。
しかし優しさでやっていることがよくないかもしれない。

守られ依存し家族がいないと不安になる。

最初は自分にも偏見があった。
自分もすぐに何もできなくなると思っていた。
インターネットに書いてあるのは介護のやり方ばかり。
メディアも認知症になると、まわりが大変と書いている。

実際には、診断前と後で自分は変わらない。
認知症は私の一部であり全てではない。

しかし周りはそうは思わない。
一度診断をされると何もできなくなる人という目で見られる。

偏見の言葉を実際に言われたことはないのに
周りの目が気になってしまう。

実際に偏見の言葉を言われた人もいる。
誤った情報が偏見を生み偏見があるから出かけなくなり
出かけなくなるから進行してしまう。

「丹野さんだからできるのでは。重い人にはできない」という人もいる。
ちがう。どんな方にも気づかれなかった初期の状態がある。

世間に重度になってからの知恵はある。
しかし進行させない情報は足りない。

何もできない人守らなければならない人とされる。
誰が責任を取るのと言われる。

私たちが包丁で指を切っても、自分で対応をする。自分で責任を取る。
認知症だとリスクを負わせてもらえない。
自立を奪ってしまう。
守ることが優しいことだと思っていた。
これが偏見。
認知症という言葉一つで我慢しなければならない現状がある。
実際に自分だったらどう思うかを考えて欲しい。

当事者も自分のことは自分でするという気持ちを持つことが必要。
「丹野くんのように工夫が思いつかない人もいるでしょ」と言う人もいる。
それは守りすぎで工夫する必要が無くなっているからではないか。
実際に認知症の当事者で一人暮らしをしている人は自分で工夫をして生活をしている。

認知症になってもやれること、やりたいことがやれる権利がある。
守られ自信を失い周りの目を気にしてしまう現状がある。

しかし変わってきている。
以前は自分の権利を言ったらわがままだと思われた。
しかしそうではなくなりつつある。


丹野さんのパートナーの方のお話
丹野さんも当初は落ち込んでいた。
5年のうちに色々な人に出会ってだんだん今の丹野さんになった。
まさに進化だと言える。

認知症の人と家族の会をやっていて
元々自分も家族の声から本人を見ていた。
どうやったら大変な本人と付き合えるかを考えていた。
直接本人の声を聞いていたのに心の声として聞いていなかった。
丹野さんと出会ってそれに気付いた。

会合のとき、良かれと思って本人に席を案内し、
お弁当を渡し、お茶を渡していた。
(丹野さんによると割り箸を割ってあげる人もいた)

丹野さんに「なんでそんな風にするの。本人は自分でできるよ。
弁当を取りに行く足もあるしお茶もくめるよ。」と言われた。
これがグサッと突き刺さった。

すぐに実践しようと思って家族に声をかけた。
「自分が食べるものは自分で取ろう」

最初は家族も「今までそうしていたのになんで」という違和感。
「親切にすることの何が悪いの」という声もあった。

しかしかわりにやるのは本来のケアという意味を取り違えている。

元々宮城では「認知症ケアを考える会」という会があった。
しかしそれはケアをする人の物の見方だと気がついた。
今は「宮城の認知症をともに考える会」としている。
言葉は大切だと思う

★日本認知症ケア学会も、日本認知症学会になったらいいなと思った。癌ケア学会なんてないわけで。
手法について語るだけでは、限界がある。

デイの相談員をしている方のお話
2014年から当事者の会をやっている。
診療所に来た人から「病院じゃないところで自分のことを
話せる場が欲しい」という声があったのがきっかけ。

診断直後に泣いていた人も、今では新しく来た方に
「好きなことをすればよいのよ」と声をかけている。
ピアサポートの場になっている。

実は最初の2年は事務局が司会進行をしていた。
しかし今では司会を振って、後は当事者が進めている。
皆さんで司会進行を持ち回りでやっている。
事務局が司会進行をしたことは
今となっては偏見だったと思っている。

★衝撃。リリムジカではファシリテーターが「進行」をしているが、
もしかしたら「進行」すら手放せるのかもしれない。
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